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　　【編者按】一年一度的全國(guó)兩會(huì)，是國(guó)家政治生活中的一件大事。2022年兩會(huì)期間，來(lái)自衛(wèi)生健康行業(yè)的全國(guó)人大代表、全國(guó)政協(xié)委員帶著一年來(lái)的積累和思考，圍繞深化醫(yī)藥衛(wèi)生體制改革、推廣抗疫經(jīng)驗(yàn)、推進(jìn)公立醫(yī)院建設(shè)、加強(qiáng)醫(yī)學(xué)人才培養(yǎng)等話題，積極建言獻(xiàn)策。即日起，人民網(wǎng)推出“代表委員談健康中國(guó)”系列。

　　全國(guó)政協(xié)委員、北京大學(xué)第一醫(yī)院原副院長(zhǎng)丁潔。受訪者供圖

　　“罕見(jiàn)病相對(duì)少見(jiàn)，診治困難，存在藥價(jià)太貴等問(wèn)題，迫切需要全社會(huì)的關(guān)注和幫助?！背Ｄ隇橹委熀皖A(yù)防罕見(jiàn)病奔走呼吁，今年兩會(huì)，全國(guó)政協(xié)委員、北京大學(xué)第一醫(yī)院原副院長(zhǎng)丁潔帶來(lái)了相關(guān)提案。

　　據(jù)2020年中國(guó)罕見(jiàn)病大會(huì)數(shù)據(jù)，中國(guó)已知的罕見(jiàn)病大約1400余種，患病人數(shù)接近2000萬(wàn)人，每年新增罕見(jiàn)病患者20萬(wàn)人。數(shù)字后面，是一個(gè)個(gè)與命運(yùn)作斗爭(zhēng)的生命。

　　“罕見(jiàn)病并不罕見(jiàn)，它離你我并不遙遠(yuǎn)。”丁潔表示，就某個(gè)病種來(lái)講，罕見(jiàn)病似乎比常見(jiàn)病要少，但罕見(jiàn)病涉及的病種很多，加起來(lái)就不罕見(jiàn)了。另外，我國(guó)人口基數(shù)非常龐大，所以任何一種罕見(jiàn)病的患病人群加起來(lái)，數(shù)量也是非常大的。并且，隨著醫(yī)學(xué)科學(xué)技術(shù)的進(jìn)步，越來(lái)越多的未知疾病被診斷，其中罕見(jiàn)病占了大多數(shù)。

　　求醫(yī)難、買藥難，是所有患者的兩座大山。在調(diào)研中，丁潔發(fā)現(xiàn)，當(dāng)前，還有一些罕見(jiàn)病藥品尚未納入醫(yī)保范圍，重要原因之一在于這些藥品價(jià)格太高，有的罕見(jiàn)病藥品年治療費(fèi)用定價(jià)甚至在百萬(wàn)元以上。

　　由于我國(guó)各地經(jīng)濟(jì)水平不同，罕見(jiàn)病發(fā)病和患病情況不同，高值罕見(jiàn)病藥品的病種大都為發(fā)/患病率或患病人數(shù)極低的小病種，丁潔建議，在局部地區(qū)先行先試高值罕見(jiàn)病藥品用藥保障機(jī)制，探索建立省級(jí)及以下的高值罕見(jiàn)病藥品用藥保障機(jī)制，并逐步推廣。

　　去年，多地推出普惠型健康商業(yè)險(xiǎn)“惠民?！?，但丁潔調(diào)研中發(fā)現(xiàn)，涵蓋國(guó)家醫(yī)保藥品目錄外的罕見(jiàn)病高值藥品的“惠民保”數(shù)量較少，并且在涵蓋罕見(jiàn)病高值藥品的保險(xiǎn)產(chǎn)品中，涵蓋藥品品種數(shù)量、保險(xiǎn)責(zé)任、理賠限額均有所不同，但大都不能滿足罕見(jiàn)病患者藥品費(fèi)用支出的需求?！敖ㄗh將罕見(jiàn)病藥品納入普惠型商業(yè)健康險(xiǎn)，并建立長(zhǎng)效工作機(jī)制。”丁潔說(shuō)。

　　不僅如此，丁潔還建議 ，建立省級(jí)罕見(jiàn)病慈善專項(xiàng)醫(yī)療救助基金的工作制度和機(jī)制，包括聯(lián)動(dòng)機(jī)制、對(duì)接機(jī)制、操作機(jī)制等。

　　此外，丁潔建議，不斷豐富藥品談判的方法，其中包括評(píng)價(jià)極其特殊的小病種高值藥品的經(jīng)濟(jì)價(jià)值和使用價(jià)值，進(jìn)一步研究量?jī)r(jià)掛鉤，并根據(jù)稀有病種的患者數(shù)量進(jìn)一步分析國(guó)家和企業(yè)的風(fēng)險(xiǎn)共擔(dān)機(jī)制等。（人民網(wǎng)記者 喬業(yè)瓊）