色婷婷色综合激情国产日韩,国产在线麻豆精品,日韩亚洲专区在线电影,av777,午夜色站,亚洲第一网站在线观看,国内偷自第一二三区

如果說人生是一盤棋，身患罕見病無疑讓謝海濤拿到了最糟糕的開局。

出生于千禧年的海濤在1歲時(shí)確診了脊髓性肌萎縮癥（SMA），這是一種遺傳性神經(jīng)肌肉疾病類的罕見病，這一疾病在中國新生兒中發(fā)病率約為1/6000到1/10000。而今，SMA仍是一種無法治愈的疾病，需要堅(jiān)持長期、規(guī)范的治療，以控制病情、恢復(fù)身體機(jī)能，以期達(dá)到最佳治療效果。

“一開始只是摔跤，慢慢地不能走路，小時(shí)候還是走過路的。當(dāng)時(shí)也沒有什么特別好的治療辦法，除了用藥就是做一些康復(fù)訓(xùn)練。媽媽在我患病后就辭職在家照顧我，這對(duì)當(dāng)時(shí)的媽媽來講肯定是非常艱難的選擇，特別感謝爸爸媽媽，他們很不容易?！焙f。

2016年以前，世界上還沒有國家研制出治療SMA的靶向藥，日常的保守治療對(duì)病情的控制并不理想。

隨著年齡的增長，海濤的身體每況愈下。因病導(dǎo)致的肌肉萎縮和肌無力讓他逐漸與輪椅為伴，曾經(jīng)能夠獨(dú)立完成的事情也變得愈發(fā)困難。

人們總說，上天為你關(guān)上一扇門，也會(huì)為你打開一扇窗。

2008年，學(xué)校開展了圍棋興趣班，海濤對(duì)圍棋一見鐘情。“它讓我覺得這是一項(xiàng)能和健全人平等競(jìng)技的運(yùn)動(dòng)。”

海濤媽媽說：“他喜歡下棋，我們就全力支持。只要他健康、快樂就行。”

家里人的支持讓海濤毫無顧慮地沉浸在圍棋的世界中。興趣班結(jié)課后，他開始看書自學(xué)。海濤在小學(xué)三年級(jí)獲得了“省級(jí)三好學(xué)生”稱號(hào)，姥姥給他買了一臺(tái)電腦作為禮物。

有了互聯(lián)網(wǎng)的加持，海濤除了在網(wǎng)上查找學(xué)棋資料，還和網(wǎng)友進(jìn)行線上對(duì)弈，積累了不少實(shí)戰(zhàn)經(jīng)驗(yàn)。既有天賦又勤奮刻苦的他在升段賽中一帆風(fēng)順，學(xué)棋一年半便拿到了業(yè)余5段的證書。

2011年，海濤的家鄉(xiāng)西寧承辦了中國圍棋甲級(jí)聯(lián)賽青海分站賽，也是目前為止唯一一次承辦。

偶然的機(jī)會(huì)讓作為觀眾的海濤認(rèn)識(shí)了參賽的王煜輝（職業(yè)七段），他人生中的貴人、恩師。

在了解到海濤的情況后，王煜輝留下了自己的電話和郵箱，免費(fèi)為海濤答疑解惑。他說：“那時(shí)候也沒想那么遠(yuǎn)，沒有想到海濤能夠有今天的成績。我是下了一輩子棋的人，看到有這樣熱愛圍棋的少年，我當(dāng)時(shí)能做的就是幫他講講棋。”

就這樣，兩人開啟了長達(dá)十年的線上圍棋交流，王老師如燈塔般照亮了海濤前進(jìn)的方向。

海濤說：“我把下過的棋譜記下來用郵件發(fā)給王老師點(diǎn)評(píng)。當(dāng)時(shí)王老師還在一線，肯定也很忙，但對(duì)我的關(guān)心和指點(diǎn)從來沒有間斷過，這一點(diǎn)我覺得特別寶貴?！?/p>

2015年，王煜輝在北京創(chuàng)辦了一家名為愛棋道的圍棋在線教育機(jī)構(gòu)。他坦言，很大程度上是海濤激發(fā)了他的創(chuàng)業(yè)熱情和方向?！拔蚁?，要想幫助全國成千上萬像海濤一樣的想學(xué)好圍棋的孩子，肯定不能再靠郵件了。雖然看上去是我一直在幫助海濤，但其實(shí)我們是相互成就。”

王煜輝在創(chuàng)業(yè)初期遇到了種種難題，時(shí)常感覺快撐不下去了，但想到一邊與命運(yùn)抗?fàn)?，一邊追逐職業(yè)棋手夢(mèng)的海濤，他便又充滿力量。

“海濤就像一名戰(zhàn)士，哪怕他拿不了棋子，只要他還能思考，他就會(huì)繼續(xù)下棋。當(dāng)我遇到困難的時(shí)候，想想海濤還在堅(jiān)持，我這點(diǎn)難又算得了什么呢？我常說海濤是我的榜樣，是我的老師，這個(gè)不是客氣話。12年來，我真的從他身上學(xué)到了很多東西?！蓖蹯陷x說。

在海濤的印象中，2017年病情階段性的加重讓他失去了拿棋子的力氣，需要有人協(xié)助落子。胸悶氣短、腰酸背痛是家常便飯。

不過，身體狀況的惡化并沒有擊垮這位毅力非凡的少年。令海濤感到自豪的是，18歲時(shí)，他通過線上講棋掙到了人生的第一桶金。

“能夠自食其力、自給自足，家里面也挺高興的。從小家長擔(dān)心的就是以后自己該怎么樣去生存，有了可以糊口的工作，他們就沒那么擔(dān)心了，而且老師也是受人尊敬的職業(yè)嘛?！焙f。

工作有了著落，生活也隨之更加規(guī)律。三年后，一個(gè)天大的好消息似漫長黑夜中迎來的黎明，更是徹底照亮了海濤的人生。

2021年底，經(jīng)過“靈魂砍價(jià)”后，“SMA天價(jià)救命藥”諾西那生鈉注射液從每針70萬元降至3.3萬元進(jìn)入醫(yī)保目錄。醫(yī)保報(bào)銷后，每針花費(fèi)約在萬元左右。

消息一出，海濤和媽媽立刻計(jì)劃著到北京協(xié)和醫(yī)院進(jìn)行治療，“有些病人可能一輩子都等不到對(duì)癥的靶向藥，我真的很幸運(yùn)”。

“這個(gè)藥納入醫(yī)保以后，我就跟海濤說不用考慮別的，你就來北京，一邊看病，一邊學(xué)棋?！钡弥獊肀本┛床∏颐克膫€(gè)月就需要注射一次靶向藥，王煜輝干脆讓母子倆在北京安頓下來，幫忙找好住處、聯(lián)系醫(yī)生，解決好一切后顧之憂。

“海濤的身體狀況坐飛機(jī)是很不舒服的，來回往返太折騰了，而且亞殘運(yùn)會(huì)也快到了，他在北京找我下棋、聊天都方便?！蓖蹯陷x說。

2022年1月，21歲的海濤終于打上了第一針“救命藥”。北京協(xié)和醫(yī)院的多學(xué)科診治團(tuán)隊(duì)也為他制定了詳細(xì)的康復(fù)計(jì)劃。

主治醫(yī)生戴毅回憶，治療前，海濤上臂的肌力下降得比較明顯，無法擺放棋子只是其中一個(gè)體現(xiàn)，治療后，病情得到了良好控制。

但常年與輪椅相伴讓海濤患上了嚴(yán)重的S型脊柱側(cè)彎，導(dǎo)致胸廓位置受到擠壓，進(jìn)而影響了心肺功能，這也是為什么海濤常常感到腰酸背痛、胸悶氣短的重要原因。

了解到海濤的訴求后，為讓他早日度過漫長的恢復(fù)期如愿參加亞殘運(yùn)會(huì)，確定手術(shù)獲益大于風(fēng)險(xiǎn)后，診治團(tuán)隊(duì)在2022年3月對(duì)他進(jìn)行了脊柱側(cè)彎矯正手術(shù)。

手術(shù)較為復(fù)雜，恢復(fù)的時(shí)間也比較長。但戴毅說，海濤在術(shù)后很快就投入到亞殘運(yùn)會(huì)的備戰(zhàn)，確實(shí)克服了很大困難。

雖然工作繁忙，但戴毅醫(yī)生及診治團(tuán)隊(duì)一直默默關(guān)注著海濤的參賽進(jìn)展。“我們整個(gè)多學(xué)科診治團(tuán)隊(duì)都為海濤感到高興。他本身就非常努力，雖然身體有殘疾而且病情有逐漸發(fā)展的趨勢(shì)，但他依然能夠鉆研圍棋，利用自己的一技之長教授圍棋、為國爭(zhēng)光。幫助病人治療，讓他們可以實(shí)現(xiàn)自己的夢(mèng)想，我們也覺得很光榮?！贝饕阏f。

海濤在杭州亞殘運(yùn)會(huì)上獲得圍棋男子個(gè)人賽和團(tuán)體賽兩枚銀牌。作為青海省唯一一名入選亞殘運(yùn)會(huì)的運(yùn)動(dòng)員，載譽(yù)歸鄉(xiāng)，海濤受到家鄉(xiāng)父老的熱情接待。

迎來了人生中最高光的時(shí)刻，海濤深知自己已足夠幸運(yùn)。但他還有一個(gè)夢(mèng)想：成為世界上第一個(gè)殘疾人職業(yè)棋手。

其實(shí)，夢(mèng)想的種子早就在年幼時(shí)的海濤心中生根發(fā)芽，只是身體狀況擺在那里，再有心也無力。

如今，能夠穩(wěn)定用藥，身體狀態(tài)肉眼可見地在變好，海濤也重拾了追逐夢(mèng)想的信心，他開始從實(shí)際出發(fā)，謀劃自己的事業(yè)藍(lán)圖。

王煜輝告訴記者，段位賽的強(qiáng)度比亞殘運(yùn)會(huì)大很多，要連續(xù)比賽半個(gè)月，下十多盤棋，因此現(xiàn)階段海濤走進(jìn)段位賽賽場(chǎng)還有難度?！叭绻倮^續(xù)治療、訓(xùn)練個(gè)一兩年，以海濤的實(shí)力是完全有可能達(dá)到的。我也會(huì)全力支持他追求夢(mèng)想?！?/p>

盡管已經(jīng)在國際舞臺(tái)上證明了實(shí)力，海濤仍渴望抓住一切機(jī)會(huì)，盡早實(shí)現(xiàn)夢(mèng)想。

“學(xué)棋到了一定的水平之后，再想提高就需要大量的實(shí)戰(zhàn)經(jīng)驗(yàn)。如果有合適的機(jī)會(huì)參賽，我會(huì)多去嘗試，無論比賽級(jí)別高低，我都能通過以賽代練來提升棋力。學(xué)習(xí)圍棋是水滴石穿的過程，主要靠平時(shí)的積累?！彼f。

趕上了互聯(lián)網(wǎng)時(shí)代、SMA靶向藥納入醫(yī)保、圍棋首次成為亞殘運(yùn)會(huì)正式比賽項(xiàng)目，一路走來還遇到這么多關(guān)心愛護(hù)他的人，海濤對(duì)現(xiàn)在的生活感到非常滿足和幸福。

現(xiàn)在，他不僅在網(wǎng)絡(luò)上教授圍棋，受邀參加一些圍棋講座和交流活動(dòng)，還一直默默堅(jiān)持公益、反哺社會(huì)，周圍的人擔(dān)心他的身體吃不消，但海濤卻樂此不疲，覺得這樣的生活才充滿意義。

早在2014年，海濤就在家鄉(xiāng)的西寧市聾啞學(xué)校開設(shè)了“海濤公益圍棋教室”，希望盡綿薄之力讓更多的人結(jié)識(shí)圍棋，從圍棋中受益。

來到北京治病后，他開始無償為身邊同樣患SMA的小朋友講授圍棋，成了小病友們的啟蒙老師。有些孩子感受到了圍棋的樂趣，打算長期學(xué)下去。

“我們這個(gè)病有一個(gè)比較規(guī)范化的病友組織，我和管理人員比較熟，也聯(lián)系過了，未來等條件成熟以后，準(zhǔn)備和病友組織一起合作，公益教小朋友圍棋，我是很愿意去做的。”

海濤說：“現(xiàn)在我處在‘半工半讀’的狀態(tài)，像上大學(xué)一樣。在工作和學(xué)棋之間找到了平衡，我覺得還挺不錯(cuò)的?！?/p>

人生如棋，棋局萬變，棋勢(shì)無定。享受過程而非勝負(fù)，夢(mèng)想再遠(yuǎn)也近。