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“聽講座發(fā)肥皂嗎？”

2024年初，四川省眉山市東坡區(qū)尚義鎮(zhèn)衛(wèi)生院開始提供安寧療護服務(wù)。對于入村宣講，村民漠然、回避甚至抵觸。近一年，衛(wèi)生院僅收治6名患者。

被叫“黑白無?！保霊舨桓掖┌状蠊?，義診時像做賊……多地安寧療護團隊成員有類似經(jīng)歷。

什么是安寧療護？選擇安寧療護意味著等死嗎？

誤解：“他們是送死人的”

“會被人稱作‘黑白無?！?，勾人去的?！睆場戊驮诒本┣迦A長庚醫(yī)院做了3年安寧療護工作，職責(zé)之一是發(fā)現(xiàn)、對接院內(nèi)有安寧療護需求的患者。作為安寧療護團隊“接入口”，張鑫焱習(xí)慣了碰壁，患者家屬時常情緒激動甚至將她驅(qū)趕。

“他們是送死人的。”華西第四醫(yī)院姑息醫(yī)學(xué)科護士長賈艷皊從事安寧療護工作10余年，偏見和誤解時常跟隨著她。

“2015年左右，我們根本不敢搞安寧療護的義診，只能借高血壓、糖尿病義診的名義，提一下我們是做什么的?！辟Z艷皊說自己像做賊似的，“人家還覺得你晦氣，要躲著你?！?/p>

四川省什邡市南泉鎮(zhèn)衛(wèi)生院院長鄭膽石也明顯感受到公眾認(rèn)知偏差帶來的阻力。他嘗試帶著禮物入戶看望有潛在需求的患者，不敢穿白大褂。即便如此，他近期入戶15家，僅1家接受安寧療護。

“他們覺得，安寧療護就是被拉去等死?！编嵞懯€曾聽到當(dāng)?shù)厝藝樆＠先?，“再不聽話就送到鄭院長那里去。”

為讓“老小孩”住著開心，南泉鎮(zhèn)衛(wèi)生院設(shè)計成幼兒園風(fēng)格。人民網(wǎng) 陳葉欣攝

2024年12月，記者在北京和四川5家有安寧療護服務(wù)的醫(yī)院，隨機詢問近200人，僅13人知道安寧療護。

而在互聯(lián)網(wǎng)上，有人說安寧療護是提前放棄治療。

這令患者對安寧療護避之不及，也成為壓在有意尋求安寧療護幫助的家屬心上的一塊石頭——他們擔(dān)心遭到旁人“不給治了”“不孝”的指責(zé)。

多名受訪醫(yī)護表示，受“治療到最后一刻才是孝順”觀念影響，部分家屬會違背患者意愿做搶救，結(jié)果往往是患者飽受折磨，家屬陷入懷疑、后悔中。

一些人將安寧療護與安樂死混淆，部分原因是對姑息鎮(zhèn)靜（又稱緩和鎮(zhèn)靜、臨終鎮(zhèn)靜）技術(shù)的誤解。

清華長庚醫(yī)院安寧療護病房醫(yī)生李志剛分析，這可能源于部分臨終患者使用鎮(zhèn)靜藥物后，死亡隨之發(fā)生。實際上鎮(zhèn)靜藥物不會改變死亡進程，“安樂死的目的是死亡，臨終鎮(zhèn)靜的目的是減少痛苦?！?/p>

《姑息治療與安寧療護基本用藥指南》明確，姑息鎮(zhèn)靜指適當(dāng)用鎮(zhèn)靜藥物緩解終末期患者譫妄、呼吸困難等難治性痛苦癥狀，目的是控制癥狀，不會縮短患者生存期。

“安樂死是‘解決’痛苦的人，而安寧療護是解決人的痛苦。”清華長庚醫(yī)院安寧療護團隊負(fù)責(zé)人路桂軍說，二者的核心理念有本質(zhì)區(qū)別。前者希望通過加速死亡來解除患者痛苦，后者既不加速也不延緩死亡，而是幫助患者減輕痛苦，有準(zhǔn)備地面對死亡。

路桂軍表示，提高安寧療護的認(rèn)知和接受度應(yīng)從生命教育開始?！吧逃瘛莵砹恕粯佣嗪?，只有喊得足夠多，才能減少對死亡的習(xí)得性恐懼?！?/p>

路桂軍在論壇上介紹安寧療護理念。人民網(wǎng) 陳葉欣攝

轉(zhuǎn)變：“看見完整的人”

街采中，一位身患乳腺癌的老人認(rèn)為，得了病能治就治，“治不好我也不做創(chuàng)傷性搶救，盡量減輕痛苦就好?！睂淼搅藷o法自理時，她希望得到居家安寧療護服務(wù)。丈夫和孩子表示尊重她的意愿。

盡管誤解仍存，多名從業(yè)者表示，近年來，公眾對安寧療護的認(rèn)知和接受度正在提升。

“2018年基本沒得患者?！编嵞懯貞洠?dāng)時他們經(jīng)常入戶拜訪，“現(xiàn)在有更多患者主動找過來，目前在院的7人里只有1人是我們?nèi)霊舭l(fā)現(xiàn)的?！庇械幕颊呓?jīng)人推薦而來，還有的看到報道，從外地前來咨詢。

轉(zhuǎn)變源于親身嘗試。在北京，一名腦膠質(zhì)瘤患者入院前，妻子有些不放心。住進安寧療護病房后，安寧療護團隊全方位的關(guān)懷令她安心?！爸驹刚呙恐芙o他洗頭，醫(yī)生、護士語氣特好，有問題給詳細(xì)解釋。他們像家人一樣陪著我們?！被颊咂拮诱f，“最后一程能這么有尊嚴(yán)，是他的福氣?！?/p>

醫(yī)護人員對安寧療護的理解也在不斷深入。在開展安寧療護服務(wù)初期，北京一家醫(yī)院的醫(yī)生安欣接診的一名患者，臨終前出現(xiàn)喘憋癥狀，她多次向患者和家屬提出用藥建議，遭到拒絕。

安欣和護士站在床尾，看著床頭呼吸困難的患者和情緒焦灼的家屬，一時無措，“感覺跟患者距離特別遠(yuǎn)?！?/p>

“剛來還沒接受多少培訓(xùn)，面對這種場景我不知道怎么說話?！卑残阑貞?，剛到病房時她有些茫然甚至抵觸。即使培訓(xùn)陸續(xù)增加，她也時常感到理論和實踐的結(jié)合是生硬的。

心態(tài)的轉(zhuǎn)變發(fā)生在一場比賽后。2023年底，安欣的一名患者的故事被選作參賽案例。備賽時，她回溯了這名事業(yè)有成的中年癌癥患者，從入院時封閉自我、一心向死，到逐漸接納家人、享受余生，以及患者家屬對醫(yī)護從不信任到完全信任的過程。

“之前覺得做的都是普通的癥狀控制。那次我突然意識到，原來我們在做這件事?！卑残勒f，如果再面對抗拒用藥的患者，她不再無計可施，“現(xiàn)在我們的用藥、人文關(guān)懷能力都有提升，會讓患者更加舒服，家屬也更放松?！?/p>

北京市海淀醫(yī)院安寧療護科護士長歐小紅認(rèn)為，相較其他科室，安寧療護的照護目標(biāo)有所轉(zhuǎn)變——在做好護理的基礎(chǔ)上，時刻關(guān)注患者感受，看到患者的痛苦和不甘，共情家屬的焦慮和哀傷。

“之前扎針或抽血，我們眼里只有那根血管，現(xiàn)在看到的是完整的人。”清華長庚醫(yī)院安寧療護病房護士周小懿說。

共識：“必須要做的事”

“我要走了?！?024年11月的一個晚上，鄭昊的母親突然從床上坐起來說。她今年72歲，胰腺癌已發(fā)展到終末期。鄭昊撥打了120。在歷時兩天的搶救中，他守在ICU外，寸步不離，內(nèi)心煎熬，“我怕失去她，但又見不著她，當(dāng)時最大的心愿是陪在她身邊，送她走?！?/p>

病情得到基本控制后，鄭昊陪母親住進了海淀醫(yī)院安寧療護病房。在安寧療護團隊的共同照護下，他的焦慮情緒漸漸被撫平。陪護25天后，他第一次睡了超過2小時的覺?！斑@個體系讓我覺得，打仗時后面有個特別強大的團隊，讓我有信心平靜面對未來?！?/p>

交班會上，海淀醫(yī)院安寧療護團隊討論患者和家屬需求。人民網(wǎng)記者 金慧慧攝

2021年，國務(wù)院印發(fā)《“十四五”國家老齡事業(yè)發(fā)展和養(yǎng)老服務(wù)體系規(guī)劃》，提出穩(wěn)步擴大安寧療護試點，推動安寧療護機構(gòu)標(biāo)準(zhǔn)化、規(guī)范化建設(shè)。2024年，國務(wù)院辦公廳《關(guān)于發(fā)展銀發(fā)經(jīng)濟增進老年人福祉的意見》提出了積極應(yīng)對人口老齡化的舉措，其中包括加快建設(shè)安寧療護機構(gòu)。

“走到生命末期的老人，有的過度治療，有的找不到去處?！笔卒撫t(yī)院安寧療護中心主任王曉東表示，很多終末期患者面臨軀體和心理癥狀的雙重困擾，他們的生活質(zhì)量需要被關(guān)注。

多名受訪醫(yī)護表示，臨床中不乏后悔進行有創(chuàng)搶救的患者和家屬。當(dāng)積極治療讓患者不再獲益時，選擇安寧療護并非放棄治療，而是調(diào)整治療方向。路桂軍表示，安寧療護對于提高患者生活質(zhì)量的治療更為積極，目的是讓患者舒適、安詳、有尊嚴(yán)。

“我們希望每一個即將告別世界的患者，身體是舒適的，心理是平靜的，社會關(guān)系是和解的，最后找到生命的意義?！甭饭疖娬f。

“我們對愛和希望的表達(dá)是以我們的文化為基礎(chǔ)。”李志剛認(rèn)為，安寧療護應(yīng)建立與文化相匹配的照護方式。他回憶，有患者家屬曾表達(dá)“我就是我媽媽的遺體，我活得很好，我媽媽就永遠(yuǎn)活著”，與古訓(xùn)“身也者，父母之遺體也”不謀而合。

他時常感到傳統(tǒng)文化中的生死觀與安寧療護實踐是相映照的，提倡從中汲取面對死亡的力量和智慧。

海淀醫(yī)院安寧療護科主任秦苑表示，未來醫(yī)療的理想狀態(tài)是提供身體、心理、社會和精神的全方位照護，回應(yīng)人類與健康相關(guān)的嚴(yán)重痛苦。安寧療護的定義也在不斷拓展，從關(guān)照生命末期患者的臨終關(guān)懷，演進為覆蓋全疾病譜、全年齡段和疾病全過程的緩和醫(yī)療。

路桂軍認(rèn)為，倡導(dǎo)全生命周期大健康理念，只談生不談死是不完整的。安寧療護是社會文明進步的象征，“是必須要做的事”。

（文中安欣、鄭昊為化名）

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