色婷婷色综合激情国产日韩,国产在线麻豆精品,日韩亚洲专区在线电影,av777,午夜色站,亚洲第一网站在线观看,国内偷自第一二三区

　　在照護(hù)茶館聚會的長桌上，葉麗芬做的第一件事就是哭。

　　她今年55歲，控訴的對象是她丈夫。那天早上，丈夫毫無原因預(yù)兆地打了她一巴掌。

　　一年前，葉麗芬的丈夫確診阿爾茨海默病，隨后的每一天，他腦海中的記憶不斷減少，他忘記自己是誰，喪失生活自理能力，性情變得暴躁易怒。葉麗芬承擔(dān)起這一切，從喝水喂飯到擦身洗漱，事無巨細(xì)地托舉著丈夫日常生活的每個環(huán)節(jié)。

　　但當(dāng)這樣毫無喘息的付出換來一記響亮的巴掌時，這個長期咬著牙堅持的柔弱女人再也忍不住了?！拔艺娴南氩煌?，他為什么這樣對我？”她失聲痛哭。

　　壓抑、委屈，是包括阿爾茨海默病在內(nèi)的認(rèn)知癥患者照護(hù)者們普遍面對的情緒牢籠，這是一種無法計較，卻真實存在的持續(xù)、單向度的受傷與痛苦。

　　在外人面前，葉麗芬總是堅強(qiáng)的，努力做到樂觀向上。只有在“照護(hù)茶館”，她才會揭下面具，將自己的無助跟委屈攤開，尋求眾人的共鳴與幫助。

　　“照護(hù)茶館”并非實體茶館，而是專門為認(rèn)知癥患者家屬及照護(hù)者開設(shè)的社交場所，每個月，大家聚在一起，共同討論在照護(hù)過程中遇到的難題，尋求解決辦法，同時倒倒苦水，緩解緊繃的壓力，得以喘息。用上海盡美長者服務(wù)中心創(chuàng)始人、“照護(hù)茶館”創(chuàng)始者顧春玲的話來說，這是一群“難友”抱團(tuán)取暖，彼此鼓勵，成為在照護(hù)認(rèn)知癥患者道路上“戰(zhàn)友”的故事。

　　在9月21日世界阿爾茲海默病日到來之前，記者走近了他們。

　　“經(jīng)驗主義”茶館

　　2008年，汪達(dá)民在退休后帶著妻子旅行的途中，發(fā)現(xiàn)了她的不對勁。妻子在下樓取酒店房卡的時候久久未歸，汪達(dá)民四處找了很久，才發(fā)現(xiàn)妻子就站在酒店大堂，找不到房間。回來后，妻子確診了阿爾茨海默病，當(dāng)時，她不到60歲。汪達(dá)民如今是“照護(hù)茶館”的大掌柜。

　　根據(jù)國際上認(rèn)知癥在老年人口中占4%左右的患病率測算，上?；颊J(rèn)知癥老年人約為30萬人。而在認(rèn)知癥的不同類別中，阿爾茨海默病是最常見的一種，占比高達(dá)50%—60%。在目前的醫(yī)學(xué)界，這是種病因不明、完全不可逆的致死性疾病。

　　于患者，認(rèn)知癥讓大腦萎縮，智力退化，使其無法再對自己的生活負(fù)責(zé)。于照護(hù)者，這意味著每日24小時無間斷的悉心照護(hù)，無盡地應(yīng)對層出不窮的新問題，以及患者每況愈下的認(rèn)知狀況。對雙方來說，這都是一條已知的艱難下坡路。

　　只不過，清醒著的人總是承受著雙份的痛苦與壓力。

　　退休前，汪達(dá)民是一家企業(yè)的高管，因工作需要常年出差，家里的大小事宜都靠妻子打理，很大程度上，他是家里那個“雙手不沾陽春水”的角色。據(jù)汪達(dá)民回憶，最初照護(hù)妻子的那段時間，無措、疲憊、崩潰、壓抑充斥了他生活的全部。

　　妻子只記得自己姑娘時的模樣，照鏡子看到自己年老的模樣時經(jīng)常會被嚇到，然后質(zhì)問汪達(dá)民：這個老太太是誰，為什么會在我家？但她很難聽懂丈夫的解釋，因此只能更加生氣，然后一拳揮向鏡子。

　　汪達(dá)民晚上很難睡好，妻子會突然說：“阿公，被蓋好。”但在給她掖好被角五分鐘后，她會重復(fù)同樣的話術(shù)，一直循環(huán)到天亮。

　　認(rèn)知癥患者需要跟外界交流，有時汪達(dá)民會帶妻子去遠(yuǎn)處散心，但在出租車上，妻子會無緣無故跟司機(jī)吵起來，一言不合，還總吐口水。汪達(dá)民只能捂住妻子的嘴巴賠償?shù)狼福埶緳C(jī)諒解。每到這時，窘迫感和痛苦成倍來襲，汪達(dá)民常感到無助：“誰能來幫幫我，妻子的這些需求跟行為到底要怎么處理？”

　　無助了5年后，汪達(dá)民找到了上海盡美長者服務(wù)中心，那里有專門為認(rèn)知癥照護(hù)者開設(shè)的課堂，醫(yī)生與專職護(hù)工會來授課，教導(dǎo)他們?nèi)绾握_照料患者們的起居。

　　汪達(dá)民坦言，起初，課程帶來了很多啟發(fā)，但在照料認(rèn)知癥患者的經(jīng)年累月中，有限的課程內(nèi)容很難涵蓋到妻子無限延伸的新需求。他希望能跟更多照護(hù)者對話，換原先醫(yī)生專家單向度的輸出變?yōu)楫?dāng)事者們的沙龍討論，給予彼此的經(jīng)驗，為照料過程中不斷迸發(fā)的新問題找到可持續(xù)的解決方案。

　　彼時，顧春玲引入國際理念，在浦東洋涇社區(qū)開了第一家“記憶咖啡館”，希望中國的家屬能和國外一樣，聚在一個輕松的氛圍里，一起討論患者的狀況，彼此分擔(dān)照護(hù)過程中壓抑許久的情緒。

　　在盡美接觸了這么多認(rèn)知癥患者家屬，顧春玲能很明顯感受到，不少患者家屬在照護(hù)的起步階段，都面臨不同程度的惶恐與無助，而在照料的過程中，他們又背負(fù)著常人難以想象的壓力。

　　顧春玲曾拜訪過一位中老年的男性照護(hù)者，他有一本小冊子，詳細(xì)記錄著妻子發(fā)病以來每天的變化，其中一頁寫道：“今天，妻子第一次尿失禁，我以后該怎么辦？”問號被點(diǎn)得很用力，最后一行字寫得力透紙背。

　　她希望能給他們提供彼此支持、交流經(jīng)驗的社交平臺。而她也漸漸發(fā)現(xiàn)最了解家屬需求的是他們自己。為什么不能由家屬自己來決定討論什么呢？于是，2020年，汪達(dá)民與顧春玲一拍即合，在延續(xù)國外“記憶咖啡館”理念的基礎(chǔ)上，開創(chuàng)了本土特色的認(rèn)知癥家屬互助平臺：照護(hù)茶館。畢竟，茶館就是熱鬧的、七嘴八舌的，人們來這里消遣娛樂，釋放壓力。在照護(hù)茶館里，家屬們既是掌柜也是茶客，分享各種照護(hù)信息，這也是認(rèn)知癥患者照護(hù)者們希望得以喘息的方式。

　　汪達(dá)民在照護(hù)茶館與大家交流

　　照料者們的喘息

　　阿爾茨海默病的確診患者，一般的剩余壽命在5-10年之間。汪達(dá)民的妻子，已把這個時間延長到15年。但他總還是會懊悔：“其實妻子的狀況，還可以更好?！?/p>

　　在“照護(hù)茶館”每月一次的沙龍上，三五十個照護(hù)者們都會圍繞一~兩個小話題進(jìn)行討論，比如“不肯喝水怎么辦”、“不肯刷牙怎么辦”……稀松平常的話題，他們總能聊幾個小時。

　　每次沙龍，“大掌柜”汪達(dá)民總是第一個發(fā)言，他講述自己是怎么通過新聞聯(lián)播訓(xùn)練妻子起床，又是怎么唱“喜羊羊”的主題曲哄妻子刷牙，自己又是怎么被妻子氣到卻無可奈何。共鳴讓大家打開話匣子，經(jīng)驗豐富者分享著自己的“錦囊妙計”，新手努力記著筆記，也會提出新的困惑，成為沙龍上又一個話題。

　　經(jīng)驗的碰撞交流，讓照護(hù)者們少走了很多“彎路”。汪達(dá)民舉例，最初，盡管妻子尚具備自主進(jìn)食的能力，但為了保證妻子充分?jǐn)z入營養(yǎng)，他總是喂飯。久而久之，妻子的這項能力退化很快，認(rèn)知狀況也隨之下降。經(jīng)其他照護(hù)者“前輩”告知，他才知道應(yīng)盡可能鍛煉認(rèn)知癥患者的自主性。

　　“照護(hù)茶館”存在的另一重意義，是讓照護(hù)者們更關(guān)注他們自己本身。顧春玲說，應(yīng)對認(rèn)知癥患者24小時無間斷的照料需求，照護(hù)者們往往需要犧牲掉自己的社交及生活，并把患者反復(fù)無常的情緒照單全收，而自己心中積壓的消極情緒卻常處于被忽視的境地。

　　《2022年世界阿爾茨海默病報告》顯示，54%的家屬和照護(hù)者稱，自己幾乎“一直”或“經(jīng)?！庇X得壓力很大。有研究指出，這會讓照料者自身患上認(rèn)知癥的風(fēng)險比常人高出數(shù)倍。

　　“我們一直跟照護(hù)者們說，只有你好，患者才會好?！鳖櫞毫嵯Ｍ凇罢兆o(hù)茶館”的圓桌上，大家也能以“我”作為主語展開敘述。于是，經(jīng)常有許多像葉麗芬一樣，上來就痛哭流涕的照護(hù)者，他們訴盡衷腸，飽含委屈。

　　葉麗芬講述的那天，有經(jīng)驗的照護(hù)者為她的“挨打”做了深入分析，最后得出的結(jié)論是：或許，那天凌晨，葉麗芬丈夫自己起來上廁所，因為不想吵醒妻子睡覺，就沒有立刻回房，而是在客廳坐著等她醒來，天氣太冷他等得不舒服又不會表達(dá)，最后因為著急才打了她?！氨M管表達(dá)方式不對，但出發(fā)點(diǎn)是愛你的。”

　　當(dāng)然，沒人能真正知道葉麗芬的丈夫究竟是怎么想的，但照護(hù)者們依然希望以一種溫情的方式讓她釋然。本質(zhì)上，這是一種“抱團(tuán)取暖”，照護(hù)茶館的成員們心照不宣，葉麗芬家的情況隨時有可能發(fā)生在自己身上，因為有相同的處境，所以格外能設(shè)身處地理解她的委屈。

　　照護(hù)茶館的日?；顒?/p>

　　盡可能體面的晚年

　　顧春玲的外婆就是因患上阿爾茨海默病而過世的。病發(fā)的頭兩年，大家單純認(rèn)為是：年紀(jì)大了，老糊涂了，沒有及時干預(yù)。直到外婆情況惡化，家人才帶她去醫(yī)院檢查確診。因為缺乏對認(rèn)知癥的認(rèn)識，家人對外婆的照料很大程度上是有問題的，病情惡化很快，外婆走得很痛苦，連帶著照料者，都很煎熬。

　　《2022年世界阿爾茨海默病報告》顯示，目前，高達(dá)85%的失智患者未能獲得規(guī)范的診斷后支持服務(wù)。通常，由于病人的種種“失智”癥狀，病人和家屬會避諱提及這種疾病。

　　顧春玲的一位病患家屬曾在她上門服務(wù)前反復(fù)告誡：“不要穿‘盡美’的衣服，不要在門口打招呼，就輕聲進(jìn)來，我不想讓鄰居知道我老公得了老年癡呆。”

　　病恥感，是比疾病本身更嚴(yán)峻的挑戰(zhàn)。他們將自己“封鎖”起來，難以獲取如社區(qū)養(yǎng)老資源、照料上的理念方式技巧、藥物或者照護(hù)產(chǎn)品等必要信息，陷入孤立無援。

　　“照護(hù)茶館”希望打破病患家庭的“原子化”?！霸谶@里，大家都有同樣的處境，沒人能比我們更了解彼此正經(jīng)歷著的痛苦。我希望他們能夠勇敢地邁出那一步，大家站在一起面對?！鳖櫞毫嵴f。

　　“照護(hù)茶館”里，不總只是苦大仇深的眼淚，歡聲笑語同樣也有。前不久，“茶館”組織家屬帶老人參加了“舞在當(dāng)下”的舞蹈療愈活動。這項活動源自蘇格蘭芭蕾舞團(tuán)，經(jīng)研究表明，由退休舞者帶著阿爾茨海默病老人及其家屬照護(hù)者一起跳舞，可以改善他們狀況。于是，茶館邀請了八組家庭一同參與。

　　其中有一位患認(rèn)知癥的老爺叔，在音樂與舞蹈的帶動下，突然唱起了一首《鴻雁》，歌聲嘹亮好聽，其他照護(hù)者就圍著這位爺叔跳舞，將其納為中心。爺叔的妻子發(fā)現(xiàn)，她的丈夫很久沒笑得這么開心了。

　　“我們都知道這種病是不可逆的，但依然希望在注定越來越差的道路上，患者和其照顧者盡可能獲得愉快且有尊嚴(yán)的生活。”顧春玲說。

　?。ㄎ闹腥~麗芬為化名）

　　照護(hù)茶館活動現(xiàn)場的擁抱

本文作者：沈思怡 周楠