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圖為2023年3月，康復師對患兒進行精細運動訓練。趙朗攝

“看這里，看這里，照片里哪個是爸爸，指一下。”坐落于拉薩市殘聯(lián)大院內(nèi)的成都壹加壹腦傷兒童關(guān)愛中心拉薩分中心內(nèi)，康復師正在對一名認知障礙的兒童進行操作訓練，一遍遍重復。走廊里，家長們耐心等待著。在另外一間康復大教室里，康復師們帶著孩子訓練肢體協(xié)調(diào)，家長在旁邊配合著。

數(shù)日觀察采訪中，記者?？吹降录?化名)帶著五歲的侄女來做康復。她說，孩子出生1個月接種疫苗時醫(yī)生發(fā)現(xiàn)不正常，后來確診因剛出生時腦出血造成腦癱，已經(jīng)在不同機構(gòu)做康復2年。如果不是生病感冒，她和孩子父母幾乎每天會帶孩子到康復機構(gòu)。

德吉說：“剛開始帶著侄女訓練，情緒有些崩潰，孩子辛苦，大人心疼。期間，康復師們總會給我們鼓勵。起初康復三個月，孩子學會了爬，讓全家人看到了希望。后面學會了坐、跪、接東西，吃飯、上廁所?！?/p>

德吉家住拉薩市堆龍德慶區(qū)，每天開車進市區(qū)接上侄女到康復中心。周末時她的哥哥嫂子，也就是孩子的父母帶著去做康復。日復一日，帶侄女康復治療成為她生活中的一部分。

圖為2023年3月，康復師對患兒進行感覺統(tǒng)合訓練。趙朗 攝

另一位年輕爸爸也常帶著孩子來做康復，他告訴記者，孩子現(xiàn)在8歲，已經(jīng)進行了2年康復，康復前認知、肢體都有障礙，現(xiàn)在可以走路。剛出生時孩子就有問題，但沒注意到。每年休假，家人也會帶著去其他地方做康復。平常工作忙的時候，換爺爺奶奶來。

康復漫長，這位爸爸認為，家長要有毅力和信心，帶著孩子堅持下去，如果中斷，所有努力都化為零。

在西藏阜康醫(yī)院康復醫(yī)學科，也常見到在成都壹加壹腦傷兒童關(guān)愛中心拉薩分中心康復的孩子。

一位60多歲的老人帶著3歲的孫女在做康復。她告訴記者，1歲7個月時還不會走路，檢查才發(fā)現(xiàn)患有腦癱。孩子父母都在外地上班，她和老伴每天騎著電動車帶著做康復。

康復中，這位老人也有不少無奈，她說，孩子不聽話，自己和老伴年齡大了，家庭日常訓練沒法進行，只能依靠康復師。

圖為2023年3月，康復師對患兒進行感覺統(tǒng)合訓練。趙朗 攝

采訪中記者了解到，無論從時間還是精力，很多家庭僅憑父母兩人很難支撐孩子的康復，需要其他家庭成員的輔助。而且康復費用占家庭相當一部分開支，政府補助報銷減輕了負擔，對于很多普通家庭來說仍有壓力。

馬隆輝是成都壹加壹康復中心拉薩分中心的負責人，同時他也是一位腦癱患兒家長。他介紹，目前機構(gòu)有50多名患兒，包括孤獨癥、腦癱、唐氏寶寶三類患者。

他說：“這些患兒中，相當一部分確診較晚，耽誤了病情最佳治療期。在這康復的孩子普遍偏大。除了康復訓練課，家長需要進行更長時間的居家訓練?！?/p>

康復過程中，家長不僅要承受康復治療的經(jīng)濟壓力，還要承受康復停訓后退步的挫敗感。所以，康復師與家長們建立了微信群，及時指導督促家長做好課堂之外的訓練，并鼓勵他們。

他直言，上課時間有限，孩子康復需要家長更多日常性訓練配合?？祻蛶熤贫擞柧氂媱?，孩子需要重復進行，固化訓練結(jié)果，家長們需要付出更多精力。

馬隆輝還發(fā)現(xiàn)，相較于其他省市，在這里康復的兒童，病情確診時間普遍稍晚，對于很多家長來說，可享受的救助補助政策年限并不長。

劉佳是西藏阜康醫(yī)院康復醫(yī)學科主任，她說，自2018年，該院成立了康復醫(yī)學科，當時僅有1名康復師，現(xiàn)已增加到了6名，前來康復訓練的患兒以腦癱、自閉癥為主。每天正常接待30余名患兒。

圖為2023年3月，在家長配合下，康復師對患兒進行粗大運動訓練。趙朗 攝

西藏兒童康復訓練發(fā)展水平起步晚，劉佳與馬隆輝有同樣的看法，像這類特需兒童雖然不能完全治愈，但越早干預效果越好。

她說，治療過程漫長，后期康復家長堅持程度不一樣，這與經(jīng)濟、時間都有關(guān)系。曾在這做過康復的一名患兒，早期發(fā)現(xiàn)確診是腦癱，經(jīng)過康復，現(xiàn)在可以到幼兒園讀書了。其實在康復過程中，不光孩子需要治療，家長也需要樹立信心。

在這家康復機構(gòu)，自閉癥兒童占了三分之一。劉佳說：“自閉癥、孤獨癥，概念生僻，西藏很多人不了解，家長們認為，四肢健全，即便行為語言上有障礙，也不認為是種疾病。所以認知局限，往往耽擱了孩子及時就醫(yī)，錯過最佳治療?！?/p>

她也提到，這類特需兒童，不僅需要家長提升就醫(yī)意識，也需要社會承擔義務(wù)和責任進行相關(guān)疾病知識的普及宣傳。

唐璐是拉薩市殘聯(lián)的工作人員，她介紹，2020年，拉薩引進了成都壹加壹腦傷兒童關(guān)愛中心拉薩分中心，至此填補了過往拉薩無定點康復機構(gòu)的空缺。目前，在拉薩范圍內(nèi)有6家康復機構(gòu)，基本為民營機構(gòu)。

2019年，《西藏自治區(qū)人民政府關(guān)于建立殘疾兒童康復救助制度的實施意見》下發(fā)，具有西藏自治區(qū)戶籍(居住證發(fā)放地在西藏)的、診斷明確、有康復需求的0—8歲視力、聽力、言語、肢體、智力等殘疾兒童和孤獨癥兒童(語后聾的聽障兒童申請人工耳蝸植入、肢體殘疾兒童申請矯治手術(shù)年齡可放寬至14歲)，均可享受該文件優(yōu)惠補助政策。

她說，按照政策，拉薩籍腦癱兒童可享受補助每年13200元(人民幣，下同)、自閉癥兒童12000元，每年達到10個月以上的康復量可以申請，拉薩市殘聯(lián)會將補助將打到所在的康復機構(gòu)進行下一年度康復的減免。

她補充說，像拉薩籍康復兒童跨省康復，需是當?shù)貧埪?lián)定點的康復機構(gòu)，憑借10個月以上康復的資料，向拉薩市殘聯(lián)申請，審后進行補貼，補貼方式為打到康復機構(gòu)，作為下一年的康復費用。

據(jù)拉薩市殘聯(lián)統(tǒng)計，2021年，根據(jù)康復記錄，達到一年內(nèi)康復10個月的殘障兒童有9名符合條件，年齡在0到8歲，殘疾類型為腦癱、自閉癥，共計補助117600元。2022年，拉薩市殘聯(lián)對各類殘疾兒童共下?lián)芸祻途戎a助資金236400元。

她表示，拉薩殘疾兒童救助體系不斷在完善，但仍有局限，目前也在努力嘗試做社區(qū)康復，各縣區(qū)雖然設(shè)有康復場所，但困于沒有康復人才，解決人才問題不僅需要就業(yè)意識的轉(zhuǎn)變，更需要從政策支持并解決。 (記者 趙朗)