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　　一月上旬的一個下午，鄭建英像過去一千多個日子一樣，坐在兒子床尾的椅子上，盯著他床頭監(jiān)視器的氧保。這幾年，她已經(jīng)形成條件反射，當數(shù)值低于92時，她會從椅子上彈起來幫他吸痰。

　　在病床上，兒子張昌碩躺了四年。危險可能隨時降臨。每天，護工為他換氣切口處的紗布，否則傷口容易感染；氣切病人需要有濕化水滴入氣道，每小時2ml左右，由于微調(diào)器缺貨，醫(yī)院換了打點滴用的針管，若控制不好速度，會造成肺部積液。

　　2019年，28歲的青年張昌碩看完一場足球比賽后，遭人突襲。搶救后他蘇醒過來，但失去意識。

　　案件很快水落石出，兇手是一名依法不負刑責的精神病人。幾年過去，張昌碩的父母，77歲的張宏銀和68歲的鄭建英陪在他身邊，照顧他的日常起居。對于這對年邁的夫妻來說，照顧失能失智的孩子極具挑戰(zhàn)，無論是經(jīng)濟上還是身體上。

　　盡管不知道孩子哪天能徹底醒來，也不知道自己哪天將會離開。這對夫妻唯一的想法是：讓孩子活下去。

　　媽媽，我困了，想睡覺

　　那天是2019年，一個星期三。在上海虹口足球場看完一場足協(xié)杯的比賽后，張昌碩走進夜色中。

　　出事前，他在華山醫(yī)院體檢中心工作了三年，日常負責解決電腦問題和故障。

　　鄭建英記得很清楚，那天是工作日，她勸說兒子不要去看球賽，覺得他工作太忙了，每天都加班到?jīng)]底，想他等到星期六休息時再去。但兒子性格倔強，還是去了球賽現(xiàn)場。

　　晚上10點48分，張昌碩發(fā)了一條朋友圈：“終于贏了?。?！” 三十分鐘后，他站在地鐵三號線的出口外，等父親開車來接自己。這時，一根紅白相間的鋼管砸向他的后腦。

　　張宏銀趕到地鐵站時，看到兒子眉毛上裂了個大口子，身體搖搖晃晃，渾身是血，地上也淌著一大攤血。

　　他嚇壞了，趕緊給妻子鄭建英打電話?；艁y之下，兩人一起送孩子到最近的上海市第六人民醫(yī)院。

　　到了醫(yī)院，張昌碩眉毛上的傷口縫了四針，頭頂也縫了針。鄭建英原本想，血止住，第二天休息一天，兒子就可以正常上班了。

　　但在等待的過程中，張昌碩逐漸失去意識。醫(yī)生說，馬上要送手術(shù)臺，要搶救?；杳灾埃瑥埐T對鄭建英說了最后一句話：“媽媽，我困了，想睡覺?！?/p>

　　手術(shù)前的ct結(jié)果顯示，他的腦神經(jīng)遭到了嚴重損壞。在醫(yī)生的建議下，張宏銀去派出所報了案。

　　經(jīng)歷了兩次腦部手術(shù)后，張昌碩在重癥監(jiān)護病房住了二十一天。高燒不退，轉(zhuǎn)入華山醫(yī)院重癥監(jiān)護室繼續(xù)治療。由于他的肺部嚴重感染，阻礙呼吸，醫(yī)生最終給他做了氣管切開手術(shù)。醫(yī)生告訴張宏銀，切口可能終生無法封閉。

　　對夫妻倆來說，這是人生中最漫長的一段日子?；杳詭讉€月后，張昌碩才醒過來。在張宏銀看來，孩子表現(xiàn)出非常強烈的求生本能。

　　退燒后，張昌碩轉(zhuǎn)到康復(fù)醫(yī)院。治療到第十一個月，張昌碩的朋友們來看望他。鄭建英注意到，兒子呆滯無神的雙眼開始有了光，臉上甚至第一次露出了笑容。她激動地跟丈夫說，昌碩會笑了。

　　張宏銀當時不信，直到華山醫(yī)院的教授過來看他，也說張昌碩笑了?！爱敃r已經(jīng)有點醒了，他的意識在一點點回來?！?/p>

　　那時，夫婦倆還不知道，這樣停留在醫(yī)院的時光，可能成為他們的余生。

　　不負刑責的精神病人

　　如今，再提起兇手，夫妻倆表情中已沒有太多憤怒、沉重或者悲傷。張宏銀說，他是單身漢，如果加上這五年，今年也66歲了。

　　警方立案后，犯罪嫌疑人很快被抓獲。張宏銀在警方提供的視頻中看到，事發(fā)當天，張昌碩站在地鐵車廂中看手機，行兇者站在他的身后。出地鐵后，兇手突然揮舞著鐵棒，朝他頭部猛地擊打了幾下。鐵棒是一根道路交通鋼管警示柱。

　　2019年7月，張宏銀收到兩份上海市公安局徐匯分局送來的鑒定意見書。一份是張昌碩的傷勢情況鑒定，結(jié)論是：張昌碩遭受外力作用致外傷性蛛網(wǎng)膜下腔出血，伴神經(jīng)系統(tǒng)癥狀和體征；腦挫（裂）傷顱內(nèi)出血，伴神經(jīng)系統(tǒng)癥狀和體征；顱內(nèi)出血，伴腦受壓癥狀和體征，均構(gòu)成重傷。

　　昌碩傷情鑒定書。本文圖片除特殊標注外，均為受訪者供圖

　　另一份是犯罪嫌疑人王懷亮的“精神狀態(tài)、刑事責任能力以及受審能力的司法精神病”鑒定書，寫道：王懷亮患有精神分裂癥，涉案階段及目前處于發(fā)病期；在本案中無刑事責任能力；目前無受審能力；加強看護及醫(yī)療。

　　王懷亮的鑒定書。

　　張宏銀回憶，他已經(jīng)不記得這起依法不負刑事責任的精神病人強制醫(yī)療程序案件開庭審理的具體時間，只記得是2019年下半年的一天上午，那天犯罪嫌疑人沒有到場，律師也沒有到場，檢察院的兩位人員出席了開庭。徐匯區(qū)法院當庭做出判決：王懷亮被送往醫(yī)療機構(gòu)進行強制醫(yī)療。2019年7月12日，張宏銀收到公安局的撤銷案件決定書。

　　公安局的撤銷案件決定書。

　　檢察院指定的公益律師陳安告訴記者，由于王懷亮沒有受審能力，案件撤銷后，民事追償由受害者家屬向法院起訴。

　　根據(jù)《民法典》第一千一百八十八條規(guī)定：無民事行為能力人、限制民事行為能力人造成他人損害的，由監(jiān)護人承擔侵權(quán)責任?！氨缓θ说姆ǘù砣嗽谛淌略V訟過程中可以啟動附帶民事賠償。刑事訴訟已經(jīng)完結(jié)，但可以另行提起民事訴訟，要求嫌疑人的法定代理人進行賠償。確定嫌疑人的法定代理人需要去民政部門和社區(qū)進行調(diào)查，律師可以向法院申請調(diào)查令。” 上海中騁律師事務(wù)所律師孫偉告訴澎湃新聞。

　　關(guān)于兇手的情況，張宏銀夫婦從公安機關(guān)得到的所有信息是，他61歲，吉林人，父母都已去世，在外面流浪了十年，家里有一個姐姐。

　　不過，他們一直無從得知，誰是王懷亮的監(jiān)護人。

　　張宏銀回憶，陳安當時勸他放棄后續(xù)追責：“你找他沒用場的，他是流浪漢，上無片瓦，下無寸土?！?/p>

　　對于提出這樣的建議，陳安回憶，根據(jù)當時的證據(jù)，沒有顯示他的姐姐就是他的監(jiān)護人，也沒能確定他到底有沒有監(jiān)護人。時間過去太久，他對于這起案件的記憶變得模糊。他表示，對于這種情況，受害者可以從個人保險方面來解決經(jīng)濟上的困難。

　　張宏銀曾找小區(qū)居委會的一個律師咨詢過，能不能到吉林當?shù)刈肪俊Ｂ蓭熼_口要五萬，夫妻倆正愁錢給孩子看病，就沒了下文。

　　雖然身邊的人都說，你們應(yīng)該去追究，找他監(jiān)護人。但張宏銀想到自己年紀大了，小孩一天都離不開自己，也沒法抽身。最終夫妻倆沒有進行民事追償。

　　陳安說，接受強制醫(yī)療對精神病人來說也是一種處罰，“強制吃藥和治療的過程對他們來說是很痛苦的?！蹦壳?，民事案件部分已經(jīng)過了訴訟時效。

　　對于這起特殊案件，孫偉分析說，在法律層面，還應(yīng)從立法源頭加大對暴力精神病人管控和解除強制醫(yī)療的嚴加評估；在執(zhí)法層面，及時響應(yīng)精神病人故意傷害的警情，迅速出動，及時制止；對于政府層面，應(yīng)當設(shè)立類似見義勇為基金會的方式，設(shè)立救助機構(gòu)，專門進行撥款予以幫扶；在社區(qū)層面，加大對暴力精神病人的管控和摸排的力度?！皩τ趥€人而言，購買人身意外傷害保險，在外出時，遠離有暴力傾向的人，對陌生人的靠近保持高度警惕，發(fā)現(xiàn)有危險要大聲呼喊并迅速跑開?！?/p>

　　一場球賽后，再沒回家

　　張昌碩是家里的獨子。出生的時候，張宏銀已經(jīng)43歲，鄭建英35歲。

　　年輕的時候，鄭建英被分到一家集體所有制單位。她是搞電腦的，會編程序，解決醫(yī)院CT和核磁共振模擬信號在計算機上的算法問題。

　　上世紀九十年代，張宏銀從廣電公司的附屬單位下崗后，沒了工作，騎個自行車到處跑業(yè)務(wù)。

　　生了昌碩后，孩子基本鄭建英帶，白天送到學(xué)校，她就忙工作?！斑@個時候已經(jīng)沒有余力考慮后期發(fā)展的事了，小孩那么小，總得先把他養(yǎng)大吧?！?/p>

　　昌碩小學(xué)畢業(yè)后，她跟他說，你升初中了，媽媽也想去讀書了。她就考取了上海交通大學(xué)生物醫(yī)學(xué)的研究生。一個班級里，其他同學(xué)都是小孩子，有各個省市的高考狀元，她年齡最大。

　　后來，張宏銀到一家通訊公司上班，因為公司效益下滑，駕駛員辭退后，他頂上了空缺，有時也出去跑業(yè)務(wù)。一直到退休，公司告訴他能領(lǐng)退休金了，“他高興得不得了”，鄭建英說。

　　在鄭建英眼里，兒子從小聽話，讀書不用大人操心。2013年，從上師大計算機系畢業(yè)后，張昌碩一邊工作，一邊在上海外國語學(xué)院又讀了英語專業(yè)。如果不出事，他原本打算在2019年下半年考研。

　　兒子工作那一天，張宏銀有一種人生重擔卸下來的感覺，“孩子成才了，他的一生有了保障了”，他說。

　　兒子英語好，當工作中需要接待外國人時，經(jīng)常由他來翻譯。他也勤勞，總是每天一大早到醫(yī)院上班，忙到晚上十點才下班。鄭建英回憶，考計算機中級職稱那年的春節(jié)假期，別人都在休息，張昌碩泡在圖書館啃計算機書，她陪著兒子。

　　張昌碩外婆去世早，鄭建英記憶里，母親生病的晚年，兒子幫著她一起照顧老人，幫外婆換尿布、洗衣服。

　　60歲的時候，鄭建英沒有從工作崗位上退下來，但是，身上的“三座大山都卸了下來”。昌碩有了工作，也為母親養(yǎng)老送終了，自己工作上的坎也跨了過去，“最后就是房貸”。但無需再為生活四處奔波，她覺得這是最好的年紀。

　　她想做自己喜歡的事，于是跟昌碩說，媽媽還想去讀書。那時她想象過的畫面是，昌碩到法國讀碩士，她就到法國讀一個博士。

　　這一天，只能停留在她的想象里。曾經(jīng)的張昌碩，是一個“陽光帥氣的男孩”，張宏銀說。他的手機里一直保留著一張兒子的照片，昌碩穿著灰色加絨連帽衛(wèi)衣，干凈利落的寸頭，戴一副黑框眼鏡，雙目注視前方。這是六年前，他在家里看書時，鄭建英用手機抓拍的。

　　張宏銀手機里存放的昌碩出事前的照片。

　　出事后，張宏銀總想起兒子小時候，咿咿呀呀學(xué)說話的樣子，一直到兒子后來參加工作的記憶，斷斷續(xù)續(xù)從他腦中跳出來。張昌碩每天晚上回來吃過晚飯后，大多數(shù)時間都坐在臥室的寫字臺邊，要么上網(wǎng)，要么和媽媽聊天。母子倆都懂電腦，可以“互相切磋”，一直聊下去。

　　張宏銀不懂電腦，但他會在一旁認真聽著，仿佛也投入到母子倆的對話中。他堅持接送兒子上下班，一路上父子倆聊籃球和足球，這些平淡的日常，是張宏銀生活中“最滿足的時刻”。

　　張宏銀的記憶，總是被拉回到出事那天。他開車去地鐵口附近接兒子，車就停在離事發(fā)地五六十米遠處。他打了兩次電話，兒子沒接。他著急了，才下車往地鐵口走去。

　　“如果我到了直接過去，不是一直在原地等他?！彼粩嗷貞浤翘斓募毠?jié)，尋找可能避免災(zāi)難的蛛絲馬跡?！澳翘煲睬?，我原來一直停車等他的地方，被另一輛車先占了位，我又換了一個更遠的地方。”

　　過去，他經(jīng)常在同樣的地方等下班的兒子，他后悔自己晚到了幾分鐘，沒有來得及阻止一切發(fā)生。

　　我老了，你怎么辦

　　袁之騏是張昌碩的小學(xué)同學(xué)，他評價張昌碩，是“一個與人為善的人”。

　　小學(xué)時，袁之騏和張昌碩的學(xué)號緊挨著，在他記憶中，無論童年時期，還是長大后，張昌碩的性格都沒有變過，“非常謙恭溫和，說話輕聲細語，也不會與人起沖突”。袁之騏性格內(nèi)斂，不喜歡交朋友，但與張昌碩卻能玩到一起。

　　張昌碩出事前，袁之騏與他最后一次見面是大學(xué)畢業(yè)幾年后，幾個小學(xué)同學(xué)一起回學(xué)?？蠢蠋?，談笑間聊著最近的生活和工作。張昌碩始終給他的感覺是，“非常樂觀，積極向上，你聽不到一點點負面的東西?！?/p>

　　直到在醫(yī)院，袁之騏只能通過病房外的監(jiān)控電視機，看一眼躺在重癥監(jiān)護室里的張昌碩。他很難將這個病重的人與自己認識的昌碩聯(lián)系起來，很多次，他會想起昌碩的眼神，“純凈的，看不到一絲火氣，那么平靜，波瀾不驚的?！?/p>

　　如今在康復(fù)醫(yī)院，昌碩身上兩根管子，一根連著鼻子和營養(yǎng)液，一根連著呼吸機和脖子。氧氣通過氣管，直達肺部。

　　照顧完昌碩的一天，鄭建英會整理一下毛巾被子，走一個半小時的路回家。做好昌碩一天三頓飯，再帶上換洗的衣服和床單，拎著大包小包往醫(yī)院趕。住進康復(fù)醫(yī)院的這四年多，張宏銀夫婦在醫(yī)院和家兩點一線，日復(fù)一日。

　　事故發(fā)生之初，親朋好友不時到醫(yī)院看昌碩。時間久了，來的人少了。他最好的朋友去了美國，另外的朋友們，昌碩病了幾年，都漸漸沒了聯(lián)系。

　　在康復(fù)醫(yī)院，鄭建英夫婦幾乎24小時守在兒子身邊。醫(yī)院是一棟三層小樓，距離喧鬧的馬路有七八分鐘左右的路程，大部分時間里，病房里異常安靜。有時，昌碩會望向窗外，陽光透過樹葉縫隙，灑落到他床上。

　　照護吃喝拉撒全沒有自理能力的病人，需要極其細心的護理。鄭建英想讓孩子過得舒服且體面——每兩小時翻一下身，身體每天要擦洗一遍，掌握好他大小便的規(guī)律。

　　大概到時間，她得趕緊把尿墊換掉，不然容易生褥瘡。還要定時喂食物，喝水，喂藥。

　　昌碩的身體缺乏自主運動的能力，當痰液卡在喉嚨時，整張臉會因為窒息漲得通紅，眼睛充血，脖子上的經(jīng)脈鼓起，身體會作出一些條件反射性的抽搐動作。鄭建英為他吸完痰后，他面色才逐漸恢復(fù)平靜。

　　鄭建英為兒子吸痰時，張宏銀立馬用毛巾清理滴濺在他衣服上的痰液。這對相處幾十年的夫妻，幾乎知道對方在想什么以及有什么打算。

　　鄭建英幫兒子吸痰。澎湃新聞記者 袁璐 攝

　　1月26日上午，冬日的陽光從窗戶透進來，昌碩的眼睛被刺得睜不開，一只眼睛在事故之后就布滿血絲。門牙少了兩顆，做氣切后，因為要插管到嘴巴里，牙齒松動，擔心掉下來咽進去，干脆拔掉了。

　　雖然蘇醒過來，但昌碩完全失去吞咽功能，輸液管一直開著，每天定量注入2000毫升營養(yǎng)液。鄭建英覺得，醫(yī)用的營養(yǎng)液除了貴，營養(yǎng)還不全面。每天晚上，她會把魚、雞蛋、六七種蔬菜混合在一起，把飯菜打成糊，作為昌碩的營養(yǎng)餐。

　　這幾年，他的身體狀況反反復(fù)復(fù)，隨時可能被一次感染徹底摧毀。康復(fù)過程當中，最致命的不是顱腦外傷，而是可能出現(xiàn)的肺血栓、腎結(jié)石或者肺部感染。

　　疫情的時候，有整整一年，鄭建英24小時陪在醫(yī)院。昌碩感染過一次新冠，高燒九天。正是病人就醫(yī)高峰期，到第四天，他才轉(zhuǎn)診成功。此外，昌碩的肺部經(jīng)常出現(xiàn)感染，去年一年，曾四次轉(zhuǎn)院到ICU搶救。

　　張昌碩身高一米八幾，張宏銀和鄭建英需要合力才能把他從床上推起來，為了省錢，除了需要專業(yè)醫(yī)護人員進行的康復(fù)項目，比如針灸，或者要用理療設(shè)備，他們大多自己給孩子做康復(fù)——按摩他的全身，包括手指腳趾，每一個地方都不能錯過。

　　張宏銀和鄭建英給兒子做按摩。澎湃新聞記者 袁璐 攝

　　“按照醫(yī)生的說法，他護理得好，慢慢就好起來了，護理得不好，很快就沒了。”鄭建英說。

　　然而，治療費用是一個無底洞。剛出事那陣，他們收到過來自各方的捐助，昌碩所在醫(yī)院體檢中心的醫(yī)生護士和其他工作人員資助善款萬余元，徐匯分局給予20萬元慰問金，但總共六十多萬元治療費很快用完。這些年，昌碩工作的醫(yī)院為他貼補最低生活費，每月一千至兩千多元。每當昌碩病情加重時，華山醫(yī)院重癥監(jiān)護室都給予接納和治療。

　　如今，在扣除醫(yī)保的情況下，他們每年自費的支出仍然超過30萬。除去感染等突發(fā)情況，張昌碩每個月自費的醫(yī)療費用是1.5萬到2萬元。還要請護工，一天200元。如果病情加重，要送往ICU治療、用藥，每天得支出上萬元。

　　夫妻兩人的退休工資加起來每月勉強一萬出頭，再加上低保等扶貧基金，每個月能有幾千元補助。過去，鄭建英從未開口求過人，保持自己知識分子的體面和尊嚴，孩子出事后，她反問自己，我的面子跟兒子的性命比起來算什么，為什么開不了口？

　　他們向親戚朋友借過幾十萬，但隨著兒子一天天在醫(yī)院住下去，他們無法再向別人開口借錢，因為“不知道拿什么還給人家”。

　　除了高昂的治療費用，時間是他們最大的敵人。照顧孩子這幾年，這對夫妻頭上添滿白發(fā)。因為常年彎腰護理，鄭建英的背越來越駝。有一個問題是她不敢想的：自己逐漸衰老，誰來照顧孩子？她把擔憂隱藏起來。

　　張宏銀最大的恐懼，是先于孩子離開這個世界。去年6月，他接受了一次膽結(jié)石手術(shù)。更早之前，他因為長期中耳炎造成內(nèi)耳道膽脂瘤受損，一次拔牙引發(fā)面神經(jīng)感染，進而誘發(fā)面癱。去除膽脂瘤手術(shù)時，內(nèi)耳神經(jīng)一并被切斷，他的左邊耳朵從此失聰。聽人講話時，他會盡力側(cè)著右耳靠近聲源。

　　有時，張宏銀會一邊撫摸昌碩的額頭，一邊講，你一直這樣，我老了，你怎么辦呢？

　　再叫一聲媽媽

　　新的一年，一月下旬，鄭建英有了新的發(fā)現(xiàn)。

　　昌碩發(fā)燒的時候，她把冰袋放到昌碩的腋窩和腹股溝，昌碩本能地反抗。在她看來，這是一個好的征兆，說明孩子知道冷了。

　　還有一個積極的信號是，只要大便了，昌碩的一只手會略微抬起來，還會笑?？吹絻鹤拥男?，是她為數(shù)不多的快樂之一。

　　這些反應(yīng)帶給鄭建英希望。昌碩的主治醫(yī)生告訴夫婦倆，根據(jù)格拉斯昏迷量表評分，他目前已經(jīng)恢復(fù)到11分左右，有了“微小意識”。最初，他的格拉斯評分只有3分，對各種刺激都沒反應(yīng)。

　　張昌碩恢復(fù)微小意識后，鄭建英從家里帶了兩顆昌碩最喜歡的足球到病床前，一大一小。每次，她舉起一顆足球放到他眼前，問他：“哪只是曼聯(lián)的？”昌碩的視線會左右移動，選擇正確的那一顆。

　　鄭建英讓昌碩認球。澎湃新聞記者 袁璐 攝

　　“就是像兩三歲的小孩子一樣，你說一句話，他對聲音有一個定位的功能，對光感這些也會有意識狀態(tài)?！编嵔ㄓ⒔忉?。

　　但昌碩不像三歲的孩子，“一把就能抱起來?！编嵔ㄓ⑿睦锲诖?，再聽他叫一聲媽媽。氣切病人沒辦法發(fā)聲，要等完全清醒，管子取掉，恢復(fù)吞咽功能，會自己咳痰，肺部沒有炎癥，“檢查三次以后，就可以封住傷口，再練習(xí)發(fā)聲” ，鄭建英說。

　　發(fā)現(xiàn)昌碩知道冷了的那天，她看著病床上的兒子說：“你多少年沒叫過媽媽了？先叫一聲吧?！辈T望著她，笑了起來，她也笑著說：“你嘴巴動動呢！”

　　昌碩沖著鄭建英笑。澎湃新聞記者 袁璐 攝

　　在康復(fù)醫(yī)院這幾年，鄭建英看到很多人放棄過，因為沒錢，家人帶著還在用呼吸機的病人離開了醫(yī)院。

　　閑暇時，鄭建英拍下昌碩在病床上的視頻，發(fā)到他的抖音賬號上。有人在評論里說，他的父母苦死了，這種情況好像沒有希望了。鄭建英看到后不以為然，“孩子都沒有放棄，我們更不能放棄了?！?/p>

　　有時，她會去看兒子出事以前發(fā)的抖音視頻，那時他27歲，視頻里，有下雨天的城市夜景，球賽，還有美食。曾經(jīng)普通的日常，讓她感覺異常珍貴。

　　她最早的崩潰已經(jīng)過去了。昌碩在ICU搶救時，醫(yī)生一次次下達病危通知書。最初半年時間里，她不想吃飯和睡覺，出去打三份工，在不同企業(yè)做醫(yī)療器械注冊證的審核，為了支付昂貴的醫(yī)藥費，同時和丈夫一起照顧兒子。半年后，因為過于勞累，加上憂慮兒子的病情，她半邊身體麻痹，做了心臟手術(shù)才逐漸恢復(fù)。

　　那時她想，如果自己倒下，對昌碩無濟于事。她開始調(diào)整自己的心態(tài)，昌碩沒有突發(fā)情況的時候，她會看看書，寫寫字。

　　黯然神傷時，她會想起喜歡的作家海明威的小說《喪鐘為誰而鳴》，感受到每個人的命運是息息相關(guān)的，“昌碩的事情可能發(fā)生在任何人身上?！?/p>

　　為了讓自己不再胡思亂想，她在閱讀軟件上看過上百本書。她欣賞伏爾泰的人生觀：“人生其實是在為死亡做準備。你做出的各種努力，都是一種偉大的冒險。”

　　她把這種哲理投射到自己生命里，覺得所有辛苦都是有意義的，死亡并不可怕，前提是做過所有努力。

　　但回到母親的身份，她又有害怕面臨的現(xiàn)實——后期如果拿不出費用了，等待昌碩的只有死亡。

　　昌碩微信朋友圈的簽名摘自圣經(jīng)：“生命在他里頭，這生命就是人的光。光照在黑暗里，黑暗卻不接受光?！边@是鄭建英寫的，她說，這里的“生命”指的是永生——戰(zhàn)勝死亡，獲得真理。

　　2024年1月底，昌碩33歲生日后半個月，他連續(xù)發(fā)燒了幾天。鄭建英到醫(yī)院的第一件事，就是把額頭貼在兒子額頭上，試探孩子的體溫。發(fā)燒是她最害怕的事情之一，擔心引起感染。

　　用了抗生素后，昌碩的體溫逐漸降下來。第四天，鄭建英確定孩子體溫正常，她捧起一本英文書，在兒子床邊讀給他聽，為了喚起他更多的記憶。過了會兒，她和丈夫合力把兒子扶起來，坐在床邊。鄭建英左手牽著兒子的右手，另一只手撫摸著兒子的頭，她用跟小孩子說話的口吻，說，你是不是都聽懂了？聽懂了就眨一下眼睛。

　　昌碩臉上露出淺淺的微笑。幾秒鐘后，他用力眨了幾下眼睛。

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